Acceso a los servicios de salud de personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas en Colombia

Claudia Liliana Mancera Guzmán, Claudia Cristina Seguanes Díaz, Yarlinza Lerma Barragán

Resumen


Importancia del tema: las personas con enfermedades huérfanas en Colombia tienen barreras en el acceso a los servicios requeridos, según la ley 1751 estas personas son de especial protección, a quienes no se les debe negar la presentación del servicio de salud, incluyendo procesos de referencia y contrarreferencia; medicamentos y tratamientos requeridos que requieran. Objetivo del tema realizado: Determinar las necesidades de los servicios de salud de las personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas en Colombia. Metodología: en el desarrollo de esta investigación se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre los documentos, normatividad y registros sobre enfermedades huérfanas en Colombia en periodo comprendido entre 2010 – 2020.  Resultados: El diagnóstico de las enfermedades huérfanas en el Sistema de salud de Colombia es bajo, esto se debe a la falta de conocimiento técnico-científico y a la humanización de la prestación de los servicios por parte de los profesionales de la salud con las personas con estas enfermedades, las cuales son consideradas de alto costo y en el Plan de Beneficios en salud PBS solamente están incluidas el 31,4% de estas enfermedades, lo cual impacta negativamente en el bienestar y las condiciones de vida de ell@s y sus familias. Conclusión: El grupo de personas con enfermedades huérfanas son personas con protección especial por parte del Estado y por consiguiente deben tener la integralidad de los servicios en salud y tratamientos terapéuticos pertinentes.


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Referencias


Abarca, H., Chávez, M., Trubnykova, M., La Serna-Infantes, J. E., & Poterico, J. A. (2018). Factores de riesgo en las enfermedades genéticas. Acta Médica Peruana, 35(1), 43-50. http://www.scielo.org.pe/pdf/amp/v35n1/a07v35n1.pdf

Báez, L. I. (2020). Informe enfermedades huérfanas raras Boyacá periodo epidemiológico III de Boyacá. Recuperado de /Downloads/informe_primer_trimestre_2020_ehr%20(1).pdf

Defensoría del Pueblo. (2012). Las enfermedades raras: Luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública. Recuperado de https://Www.Ararteko.Eus/Recursosweb/DOCUMENTOS/1/0_2769_3.Pdf#Page=9

de la Vega, L. G., Hernández-Córdova, G., & Solórzano, S. (2013). Enfermedades huérfanas en pediatría: a propósito del día mundial de las enfermedades raras. Revista Médica de Chile, 141(2), 270-271. https://doi.org/10.4067/S0034-98872013000200019

El Congreso de Colombia. (16 de febrero de 2015). Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones. [Ley estatutaria 1751 de 2015]. Recuperado https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Ley%201751%20de%202015.pdf

El Ministerio de Salud y Protección Social. (20 de febrero de 2013). Por el cual se define el listado de las enfermedades huérfanas. [Resolución 0430 de 2013]. Recuperado de https://cuentadealtocosto.org/site/wp-content/uploads/2019/10/Resolucion_0430_de_2013-ENF-HUERFANAS.pdf

Escobar, G. (2020). Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia. Cali: Editorial Universidad Icesi. https://doi.org/https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020

Federación Colombiana de Enfermeades Raras - Fecoer. (2020). Federación Colombiana de Enfermeades Raras. https://www.fecoer.org/

Guerrero, C. O. (2020). Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud. (Tesis de maestría, Universidad Santiago de Cali). Recuperado de https://repository.usc.edu.co/bitstream/handle/20.500.12421/5059/EXCLUSIÓN DEL PACIENTE.pdf?sequence=3&isAllowed=y

Holguín, A. (2019). Enfermedades neurológicas raras. En Castañeda-Cardona, C., Holguín, A., & Roselli, D. (Eds), Enfermedades raras del diagnóstico a las políticas públicas (pp. 61-72). Bogotá: Pontificia Universidad Javeriana. . https://repository.javeriana.edu.co/bitstream/handle/10554/47312/9789587814118.pdf?sequence=1#page=61

Instituto Nacional de Salud. (2020). Boletín Epidemiológico Semanal. Comportamiento de la notificación al Sivigila de las enfermedades huérfanas - Raras, Colombia, SE 24 de 2020. Recuperado de https://www.ins.gov.co/buscador-eventos/BoletinEpidemiologico/2020_Boletin_epidemiologico_semana_25.pdf

Ministerio de Salud y Protección Social. (2016). Política de Atención Integral en Salud. Recuperado de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/modelo-pais-2016.pdf

Ministerio de Salud y Protección Social. (27 de noviembre de 2018). Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se dictan otras disposiciones. [Resolución 5265 de 2018]. Recuperado de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/resolucion-5265-de-2018.pdf

Ministerio de salud y Protección Social. (2020). Colombia asume el reto de la atención integral para enfermedades huérfanas. Recuperado de https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Colombia-asume-el-reto-de-la-atencion-integral-para-enfermedades-huerfanas.aspx

Pérez, A. M. (2016). Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia. (Tesis de maestría, Universidad Colegio Mayor Nuestra Señora del Rosario). Recuperado de https://repository.urosario.edu.co/bitstream/handle/10336/12689/PerezZauner-AnaMaria-2016.pdf;jsessionid=73E0A139E1AEAB56F35CAD32CCF48338?sequence=1

Ramírez, A. M., Rocha, D., Durango, L. F., & Rodríguez, S. B. (2016). Implicaciones de la ley estatutaria 1751 de 2015 sobre las entidades promotoras de servicios de salud. Revista CES Derecho, 7(2), 1-29. https://revistas.ces.edu.co/index.php/derecho/article/view/3899/2612

Salina, M., & Córdoba, J. (2016). Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia. (Tesis de maestría, Colegio Mayor Nuestra Señora del Rosario). Recuperado de https://repository.urosario.edu.co/bitstream/handle/10336/12389/SalinasNova-MariaAngelica-2016.pdf;jsessionid=620A74AD9BAB472091CDAA234BC10B45?sequence=1

Superintendencia Nacional de Salud. (2015). Circular Externa, instrucciones para la atención de enfermedades huérfanas. Recuperado de https://www.consultorsalud.com/wp-content/uploads/2016/06/instrucciones_para_la_atencion_de_enfermedades_huerfanas_-_circular_011_de_2016_sns.pdf

Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia & UNISALUD. (2018). Día mundial de las Enfermedades Huérfanas. Recuperado de http://www.uptc.edu.co/export/sites/default/unisalud_uptc/08_datosint/boletines/bol_enf_huerfanas.pdf


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